CAP Support informel

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Problème

Le CAP "support informel" vise les situations dans lesquelles la personne âgée pourrait avoir besoin d’une aide extérieure supplémentaire et en particulier les situations dans lesquelles un service spécialisé peut être mis en place. Dans ces situations, les besoins de la personne âgée excèdent habituellement la capacité de réponse du réseau d’aide informelle. Les soins informels comprennent un soutien instrumental et un soutien personnel apportés à la personne par la famille, les amis et les voisins. Le soutien instrumental (AIVQ) comprend : la préparation des repas, le travail ménager, la gestion des finances, etc. Le soutien personnel (AVQ) comprend : la mobilité dans le lit, l’habillement, l’utilisation des toilettes, etc.

Les personnes âgées autonomes passent un temps considérable chaque jour à accomplir des activités instrumentales comme le ménage ou la cuisine ainsi que la réalisation d’activités personnelles comme se laver ou s’habiller. Elles assument toutes ou presque toutes les activités instrumentales et personnelles de la vie quotidienne par elles-mêmes. La principale exception est liées aux personnes qui vivent à plusieurs sous le même toit, ou quelques tâches de la vie de tous les jours peuvent être partagées ou accomplies par d’autres personnes de la maison.

Toutefois, avec le vieillissement et l’apparition de maladies chroniques et de handicaps c’est souvent dans les activités instrumentales de la vie quotidienne qu’un déclin apparaît en premier lieu. Lorsque ce déclin apparaît, les membres de la famille et les amis interviennent souvent pour aider la personne âgée à accomplir des tâches telles que faire les courses, cuisiner ou aider pour les déplacements. De façon alternative, quand il existe une relation personnelle "proche" avec une aide ménagère rémunérée, cette personne peut assumer des responsabilités supplémentaires. Le temps total nécessaire pour l’accomplissement de ces tâches n’augmente pas, il est simplement pris en charge par l’entourage plutôt que par la personne. De telles augmentations du support informel n’affectent généralement pas la qualité des liens qui unissent la personne et son entourage. L’affection et le sens du devoir amènent la famille à assumer ces rôles. La prise en charge des tâches se fait habituellement naturellement et de manière non-dite. La personne âgée se retrouve rarement en situation de danger ou de détresse et lorsqu’un nouveau besoin apparaît, la famille ou les amis interviennent presque toujours pour y remédier.

Pourtant, dans ce guide d’analyse clinique, on cherche à identifier les personnes qui présentent un risque de défaillance du système d’aide informelle, c’est-à-dire celles qui reçoivent trop peu d’aide par rapport à leur capacité fonctionnelle. Ce guide d’analyse ne cherche pas à identifier les aidants informels présentant des signes de tension ou de détresse car ce facteur en lui-même n’est pas crucial pour déterminer le niveau d’aide informelle fourni à la personne. Les aidants informels continuent généralement à apporter une aide même quand le stress et la pression sont présents.

Déclenchement

L’objectif de ce CAP est d’identifier les personnes qui requièrent habituellement une aide pour les activités instrumentales de la vie quotidienne et en particulier celles dont la famille éprouve des difficultés à répondre complètement à des besoins croissants. Même si l’entourage est presque toujours compatissant vis-à-vis de la détresse de la personne, des services d’aide spécialisés doivent être contactés pour procurer une aide plus importante à ces personnes. Si ces services spécialisés ne sont pas encore impliqués, il faut préparer les membres de la famille à y recourir.

Ce CAP ne cherche pas à porter un jugement ou à culpabiliser le réseau d’aide informelle. Il cherche seulement à identifier les personnes dont le réseau informel tirerait un avantage du recours à une stratégie d’aide alternative si la personne décline. Le réseau informel est désigné comme "fragile" dans ces situations.

GROUPE A RISQUE SI LES DEUX CONDITIONS SUIVANTES SONT REMPLIES :

• Pas autonome (système d’aide mis en place) dans un ou plusieurs des domaines de difficultés aux AIVQ (capacité à réaliser) suivants : repas, ménage, faire les courses, déplacements.
• Deux ou plus des conditions suivantes sont remplies :
  1. Seul pour de longues périodes ou durant toute la journée
  2. Vit seul ou en groupe mais sans membre de la famille
  3. Pas d’aidant principal

Pour les personnes âgées vivant au sein de la communauté, chaque point de déclin dans une AIVQ se traduit par une perte d’autonomie de 10 % dans l’accomplissement des activités instrumentales. Le groupe à risques comprend environ 40 % des personnes âgées recevant des soins à domicile et 10 % des personnes âgées vivant en autonomie.

Pour le groupe à risques, les niveaux d’aide informelle fournie représentent moins de la moitié de ceux des groupes non à risques. Toutefois, un changement des facteurs de risques (par exemple le fait de ne plus vivre seul) peut remettre en adéquation le niveau d’aide informelle mais généralement l’entourage devra prendre en charge une part de plus en plus importante des activités instrumentales avec un risque d’épuisement. Néanmoins, pour ce groupe cible, la personne va probablement continuer à assumer seule une proportion plus élevée d’activités instrumentales. Cela peut stimuler la personne et résulte dans ces activités fonctionnelles moins bien accomplies.

Pour les bénéficiaires de soins à domicile, l’objectif sera d’identifier les personnes qui présentent une défaillance du support familial et chez qui des services d’aide professionnels pourraient intervenir. Quand ces services sont mis en place, la personne peut recevoir une aide pour accomplir les activités qu’elle ne peut plus assumer seule.

GROUPE NON A RISQUE. TOUTES les autres personnes.

Recommandations

Evaluez la personne à risque au niveau du déclin dans les AIVQ, identifiez les besoins de soins, identifiez les familles qui ne peuvent fournir le support informel suffisant. Une discussion avec la famille (ou avec la personne) devrait prendre place pour déterminer la nature des difficultés auxquelles faire face et explorer les alternatives possibles telles que :

• Aider la personne à emménager avec un être cher. Les services professionnels devraient fournir une aide au déménagement.
  • Elaborer une stratégie avec la famille et les services spécialisés pour rencontrer les besoins de la personne. Il est évident que l’élaboration d’une telle stratégie implique que la personne ait droit au recours à ces services spécialisés quand un système de financement existe pour ces services. Quand ce n’est pas le cas, il faudra trouver des services privés pour couvrir ces besoins.
  • Si l’accès plus intense à des services d’aide extérieurs n’est pas une option, des efforts devraient être fait pour aider les membres de la famille à explorer des domaines dans lesquels ils seraient capables de faire plus. En plus, comme c’est indiqué ci-dessous, une revue des autres CAP peut aider à identifier s’il y a une possibilité d’amélioration pour la personne. Si la réponse est affirmative, être avertie de la possibilité d’une amélioration et du caractère temporaire du surcroît d’aide à fournir peut aider la famille. Si la réponse est négative, la nécessité de fournir d’autres efforts ultérieurs doit être anticipée.
  • Certains membres de la famille peuvent être stressés ou surmenés. Cette évaluation peut leur donner la volonté ou la capacité d’augmenter leur aide. Dans un premier temps, revoir le CAP "maltraitance" ; si ce problème existe, il devrait être traité en premier lieu. Si ce n’est pas le cas, considérer les facteurs suivants :
    • Des "soins de répit" permettraient-ils à la famille de récupérer au niveau de leur santé physique et de leur stress ?
    • Les membres de la famille sont-ils bien informés de l’état de la personne ? Faudrait-il améliorer la communication avec la famille ? Les membres de la famille ont-ils des aidants potentiels en réserve ?
    • La famille a-t-elle les moyens de rémunérer des services extérieurs ?
    • La personne a-t-elle refusé des offres d’aide ? Certaines personnes refusent de demander de l’aide à des services officiels ou privés. Dans de telles familles, on trouve souvent des antécédents de refus d’aide dans le passé. La solution est souvent de surveiller et d’attendre le moment favorable pour conseiller une aide.
    • La famille peut vouloir prendre en charge plus de choses qu’elle n’en est capable et un simple échange peut aider à apaiser leurs craintes par rapport au futur.
    • L’aidant principal a besoin d’une information spécialisée et d’une supervision des tâches spécialisées (par exemple, comment gérer efficacement les nouveaux besoins de soins, pratiquer des injections ou gérer des problèmes de comportement chez une personne démente).
    • Le soutien et la participation à des groupes d’entraide peuvent apporter aux membres de la famille des stratégies efficaces pour gérer le stress et le sentiment de charge. Il peut être utile d’informer la famille au sujet des ressources disponibles au sein de la communauté telles que des groupes d’aide pour les familles Alzheimer ou un service de santé mentale.
    • Les aidants proches qui ont connu de telles situations peuvent diminuer leur aide si ces problèmes n’ont pas été pris en compte.

Identifier ceux qui n’ont pas d’accompagnant principal informel. Les 15% des personnes à risque qui n’ont pas d’accompagnant principal sont celles qui reçoivent le moins de soutien informel. Parmi ces personnes, 50 % sont veufs ou veuves, 22 % n’ont jamais été mariées, 17 % sont divorcées. Quand leur état de santé décline, elles ont le même besoin d’augmentation des soins informels que les autres mais reçoivent moins d’aide que les personnes non à risques.

• Pour les gens qui n’ont pas d’accompagnant principal mais qui reçoivent un peu de soutien informel (par exemple un appel d’une petite-nièce une fois par semaine) l’agence devrait explorer les options décrites dans la première section.
• Pour les gens qui n’ont pas d’accompagnant principal et qui ne reçoivent pas du tout de soutien informel, le recours à des services officiels doit être considéré. Comme cela a été décrit plus haut, certaines personnes vont refuser toute aide officielle ou privée. Dans ces cas, la seule stratégie est de surveiller et d’attendre une occasion pour proposer une aide extérieure.

Voir les autres CAP pour identifier les domaines dans lesquels la personne pourrait s’améliorer et donc nécessiter moins d’aide dans le futur. Si de tels changements sont possibles et probables, la famille pourrait souhaiter aider plus pour une courte période à condition qu’à long terme les soins puissent diminuer quand l’état de la personne s’améliore. Les CAP à consulter sont : AIVQ, AVQ, Cognition, Promotion des activités physiques, Comportement, Troubles de l'humeur et Delirium

Complément

RESSOURCES ADDITIONNELLES