CAP FATIQUE (soins palliatifs)
I PROBLEME
Bien qu'il n'existe pas de définition claire de la fatigue, il peut s'agir d'une composante importante pour la qualité de vie du patient. La fatigue est aussi associée à de nombreuses affections. La fatigue est souvent décrite comme étant un sentiment d'épuisement, de perte de puissance, de faiblesse et de manque d'énergie. Le Fonds national pour le Cancer définit la fatigue comme étant : « un sentiment subjectif, persistant, d'épuisement qui interfère avec le fonctionnement quotidien et qui est lié au cancer ou à son traitement ». La fatigue est aussi un symptôme de nombreuses autres maladies, dont les problèmes cardiaques congénitaux, les maladies pulmonaires chroniques, les maladies rénales et divers problèmes neurologiques.
La fatigue est un symptôme que l'on retrouve souvent chez les personnes souffrant d'une maladie en phase terminale. Une étude menée sur des patients policliniques en oncologie démontre que la douleur (50%), les nausées/vomissements (30%), les troubles du sommeil (30%) et la fatigue (40%) sont les symptômes les plus fréquents. D'autres études portant sur des patients atteints de cancer ont démontré que la fatigue était plus présente que la douleur.
Aussi bien la prévalence que l'intensité de la fatigue augmentent en fin de vie. La fatigue peut s'intensifier en raison de traitements comme la chimiothérapie et la radiothérapie afin de traiter les symptômes de la douleur ou de retarder l'évolution de la maladie.
Puisque la fatigue a un impact important sur les activités quotidiennes, il est important que les prestataires de soins assurent une bonne surveillance. Les caractéristiques de la fatigue sont les suivantes :
- 1. Epuisement rapide, endurance réduite
- 2. Sensation de faiblesse généralisée
- 3. Mauvaise concentration
- 4. Ne pas se sentir reposé après des périodes de sommeil
- 5. Anxiété
Ces caractéristiques cliniques peuvent être réparties en trois catégories : (1) fatigue physique (faiblesse, épuisement rapide, endurance réduite), (2) fatigue mentale (mauvaise concentration, déclin des capacités cognitives) et (3) fatigue affective (dépression, anxiété).
Bien qu'elle soit fréquemment ressentie, la fatigue n'est pas toujours rapportée par les personnes recevant des soins palliatifs. La douleur est plus souvent abordée que la fatigue. C'est pourquoi il est nécessaire de demander explicitement quels sont le niveau et le type de fatigue. Par exemple, la fatigue est-elle apparue lorsqu'un certain médicament a été prescrit ou lorsqu'une dose a été changée ? C'est important, car même les petits changements de dosage de certains médicaments peuvent entraîner la fatigue. Le symptôme peut aussi avoir une autre cause et donc s'améliorer en abordant le problème. Enfin, le fait d'aborder des résultats de laboratoire anormaux, comme l'anémie, les faibles niveaux de potassium ou les dysfonctionnements de la fonction rénale, peut permettre de lutter partiellement ou entièrement contre la fatigue.
Objectifs de soins généraux
- Décrivez l'intensité de la fatigue et le modèle historique.
- Déterminez dans quelle mesure la fatigue est un problème pour le patient.
- Combattez ou améliorez les causes de la fatigue (comme la douleur, la dyspnée, la dépression, une affection chronique, une grave anémie).
II ACTIVATION CAP
- ACTIVE EN CAS DE PROBLEME GRAVE : Ce groupe comprend les personnes qui ne sont pas en mesure d'exécuter des activités quotidiennes normales.
Ce CAP est présent chez 43% des personnes dans la base de données des soins palliatifs interRAI.
- ACTIVE EN CAS DE RISQUE REDUIT : Ce groupe comprend les personnes qui rencontrent une fatigue minimale ou moyenne ET au moins deux des facteurs à risques suivants.
- Décès attendu dans les six mois
- Chute dans les 90 jours précédents
- Nausées pendant au moins deux jours
- Trop de sommeil pendant au moins deux jours
- Bouche sèche pendant au moins deux jours
- Sueurs excessives pendant au moins deux jours
- Soif
- Problème avec la mémoire à court terme
- Rapporte avoir peu d'intérêt pour les activités quotidiennes ou ne peut/veut pas répondre
- Rapporte ressentir des sentiments d'anxiété quotidiens ou ne peut/veut pas répondre
- Rapporte se sentir triste au quotidien ou ne peut/veut pas répondre
- Symptômes de dépression présents
Ce CAP est présent chez 30% des personnes dans la base de données des soins palliatifs interRAI.
- PAS ACTIVE : Tous les autres cas.
III DIRECTIVES
Activé en cas de problème grave
- Si la fatigue est un problème grave, tentez de déterminer si elle indique un déclin terminal. Si tel est le cas, mieux vaut identifier les dépenses d'énergie inutiles. On peut commencer en aidant la personne à déterminer quelles sont les activités qu'elle trouve les plus importantes et en proposant d'intégrer des pauses pour que l'on puisse encore exécuter ces activités.
- Durant la phase finale de la vie, la fatigue peut protéger le patient contre la souffrance. Il est important de déterminer le moment où le traitement de la fatigue n'est plus conseillé. Les mesures de confort sont alors les meilleures indications pour déterminer quelle est la stratégie à poursuivre.
- S'il y a une activation à ce niveau, mais que le patient ne décline pas en phase terminale, le symptôme doit être entièrement évalué.
Activé en cas de risque réduit
Evaluation de la fatigue : l'instrument PC interRAI comprend des items permettant d'étudier la fatigue. Une évaluation plus approfondie peut être nécessaire. Tenez compte des éléments suivants :
- Le niveau de fatigue actuel par rapport au niveau de fatigue habituel : demandez au patient de décrire son niveau d'énergie actuel et de le comparer au niveau habituel.
- Nature de la fatigue : il est important de déterminer pendant combien de temps la fatigue est présente et si le niveau de fatigue s'améliore ou empire. Ces informations peuvent facilement être obtenues si le patient tient un journal pendant au moins une semaine, dans lequel on retrouve des informations sur les changements de thérapie, les nouvelles activités et le niveau de fatigue qui y est associé. Une nouvelle affection grave ou un traitement comme la chimiothérapie et la radiothérapie peut être identifié comme étant la cause d'un changement en ce qui concerne l'intensité de la fatigue.
- L'impact de la fatigue sur les activités quotidiennes : cela peut aider à déterminer dans quelle mesure la fatigue interfère avec les activités quotidiennes, comme le bain et la préparation du repas, ou simplement le fait de manger. Certaines activités sont-elles évitées en raison de la fatigue ? Y a-t-il une certaine activité qui suscite ou intensifie la fatigue ? Est-on constamment fatigué au fil de la journée ? Y a-t-il des périodes auxquelles la fatigue est moins présente et quelle en est la cause d'après le patient ? Est-on plus fatigué si l'on est malheureux ?
- Déterminez s'il y a des éléments prédictifs identifiables de la fatigue : la personne peut-elle identifier certains événements suite auxquels le niveau de fatigue augmente ou diminue ?
- Revoir le traitement : obtenez une liste complète des médicaments, y compris des médicaments obtenus sans prescription, et demandez si le dosage ou le moment de prise a changé sur indication du médecin ou non.
- Etat physique : demandez s'il y a eu un changement au niveau de la capacité physique. Par exemple, si une certaine région a récemment été affaiblie, la cause doit être étudiée et être abordée.
- Résultats de laboratoire : demandez les résultats de laboratoire les plus récents. Réexaminez les résultats et vérifiez s'il y avait par exemple un plus haut niveau d'urée ou de créatine, ce qui peut indiquer la présence de problèmes rénaux ou de déshydratation. Les personnes fatiguées présentent souvent de faibles niveaux de potassium. En augmentant ces taux, on améliore le bien-être de la personne. Chez les personnes souffrant d'affections cardio-pulmonaires, il peut être nécessaire de mesurer les taux d'oxygène et de CO2, car des anomalies à ce niveau peuvent coïncider avec la fatigue. D'autres tests peuvent aussi être envisagés, comme des mesures de la fonction thyroïdienne et des niveaux de glucose et de calcium. C'est surtout chez les patients qui suivent une thérapie portant préjudice à la réaction immunitaire normale que l'on doit envisager la possibilité d'apparition de la tuberculose, qui peut se manifester chez les personnes qui sont uniquement fatiguées.
- Alimentation : puisque les déficits alimentaires sont associés à la fatigue, il est important de déterminer le statut alimentaire du patient et d'essayer d'éliminer ces manquements dans la mesure du possible, en fonction des pronostics de la maladie. Si les nausées et les vomissements entraînent des carences, cela doit être abordé si possible.
- Symptômes concurrents : puisque la fatigue est associée à de nombreux autres symptômes (ex. douleurs, troubles du sommeil, dépression, nausées et dyspnée) et problèmes médicaux, une évaluation détaillée du patient est nécessaire pour déterminer s'il y a des symptômes qui coïncident avec la fatigue et pour développer le meilleur traitement. Par exemple, une personne souffrant de problèmes cardiaques qui a besoin d'un traitement lourd et une personne souffrant d'un cancer qui subit une chimiothérapie ressentent toutes les deux de la fatigue. Un patient qui présente une fièvre continue est lui aussi fatigué. La douleur chronique et le manque de sommeil sont souvent associés à la fatigue. La dépression doit aussi être envisagée.
- Sommeil : une réduction de la durée ou de la qualité du sommeil est souvent un avertissement précoce de la fatigue. Si le patient y est confronté, demandez-lui s'il est en mesure de se rendormir la nuit et s'il se sent reposé le matin. Parfois, des interventions simples (comme le fait de ne pas boire d'alcool avant d'aller dormir ou d'aller marcher un peu tous les jours) améliorent le sommeil et réduisent la fatigue. Les fortes odeurs désagréables peuvent aussi interférer avec le sommeil (ex. escarres de stade 4). Si le patient est obligé de rester au lit ou ne peut pas bouger aisément, il peut être difficile de présenter un sommeil normal.
Stratégies générales pour réduire la fatigue
- Déterminez si possible la (les) cause(s) de la fatigue et abordez chaque cause dans la mesure du possible.
- Examinez le journal des activités (si disponible) et tentez d'encourager des changements dans les activités (par exemple, modifiez le moment des tâches lourdes et légères et insérez des périodes de repos). On peut aussi proposer de faire exécuter certaines activités par d'autres personnes et d'impliquer plus tard le patient dans les activités qui sont importantes pour son bien-être.
- Il peut être utile de dresser un schéma dans lequel les activités lourdes alternent avec des périodes de repos. On peut par exemple encourager la famille et les amis à rendre visite à des moments prévus afin que les visites se passent bien et ne soient pas accablantes.
- Evaluez l'état alimentaire du patient pour vous assurer qu'il consomme suffisamment de calories, surtout si le patient devient progressivement plus actif (exercices, rééducation).
- Encouragez les bonnes habitudes de sommeil en définissant une bonne routine de sommeil, en limitant la consommation de caféine avant d'aller au lit et en exerçant uniquement des activités calmes après une certaine heure. Envisagez dans la mesure du possible de définir un moment auquel on va au lit et réduisez les siestes en journée si elles ne sont pas nécessaires. En buvant moins le soir, on évite de s'éveiller la nuit parce que l'on doit aller aux toilettes. Si la personne se réveille souvent la nuit, encouragez-la à penser à des choses agréables au lieu de se concentrer sur le fait « d'être éveillé ».
- Si la fatigue est surtout liée à un manque d'activité physique, convenez d'un programme d'exercice avec le physiothérapeute et le médecin afin d'améliorer la puissance musculaire et l'équilibre. Si un certain groupe musculaire est t$endu, un massage peut aider.
- Encouragez le patient à s'occuper de manière agréable avec les autres durant les périodes « d'éveil ».
- Si le patient est dépressif, envisagez certaines thérapies, comme les médicaments puisque cela peut réduire le niveau de fatigue.
- Si le patient suit un traitement source de fatigue (ex. chimiothérapie, radiothérapie), assurez-lui dans ce cas que la fatigue n'indique pas nécessairement une progression de la maladie et qu'elle diminuera avec le temps.
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